2018.05.31 Thursday 11:35
入院してました。といっても、一週間ほどで済んだのですが。
その間、ものすごい不安に襲われたり、今後のことを改めて考えたり、そういった諸々のことをブログに書いておきたいのは山々なのですが……それをするだけの時間と体力が追いつかない状況なので、少しずつ書いていきます。

前回のエントリに書いた通り、4月末から抗がん剤治療を始めたんです。
とりあえず1サイクルは無事に終え、「今週は休薬だ〜」と喜んだのもつかの間。
38度を超える高熱が出て、前もって処方してもらっておいた抗生剤を飲んでも熱は下がらず、病院に電話したら「今から受診して」と言われ、受診。そして血液検査の結果、感染症の数値が高く、そのまま入院することになりました。

これまでの入院は、「手術のための入院」で、前もってちゃんと準備をした上での入院だったのですが……今回は「受診して、そのまま入院」という流れだったので、入院グッズの準備もなく、それはそれで大変でした。

で、高熱の原因は——生えかけの親知らずでした。
片頬がパンパンに腫れて、喉も痛くなり、ほとんど物が食べられず……最初は、「もしかしておたふく風邪じゃないの?」と疑ったのですが。

いや、私はこれまで、虫歯になったことはあるけど、歯が原因で「頬が腫れて高熱が出る」レベルの痛みを味わったことはなかったんです。
親知らずは過去に、斜めに生えていた3本は抜いたのですが、1本だけ残ってたんですね。それでもこれまで大きなトラブルはなかったので、あまり気にしてはいなかったんです。

でも、よりによって抗がん剤治療中に、生まれて初めて親知らずのトラブルを経験することになろうとは……いや、抗がん剤で抵抗力が落ちているからこそのトラブルなんだろうけど。

本来なら、治療を始める前に、親知らずは抜歯しておくべきだったんだろうなあ。
ランマーク(骨転移の治療薬)の治療開始前に、「虫歯は治しておくように」と言われたので、かかりつけの歯科に行って「ランマーク」治療提示カードを見せた上でチェックしてもらったんだけど……親知らずのことは、何も言われなかったんですよね。親知らずのリスクについて、本当なら治療前に知っておきたかったです。

骨転移の治療&抗がん剤治療中の今、抜歯するとなると、ものすごいリスクがあるらしいので、怖くてできないですよね……。

入院中、抗生剤の点滴を受けながら、「熱はちゃんと下がるのかなあ。もうこんな思いするのは嫌だ〜。もう抗がん剤やめる! そこまでして長生きしたいわけじゃないよ」などと眠れない夜の病室のベッドで考えていたのですが。

乳腺外科の主治医には当然のごとく抗がん剤治療を勧められ、口腔外科の歯科医師には「歯のことが理由で化学療法をやめるというのはあり得ない」と言われ……。

熱も下がって一週間で退院できたので、再び抗がん剤治療を始めることになりました。
主治医は、退院の翌日に、はや次の抗がん剤のスケジュールを入れていたのですが……入院生活で疲れ果てて、まだ頰の違和感も消えていないので、お願いして一週間延ばしてもらいました。

入院生活をしてしみじみ感じたのは、「病院にいると病人になる」ということです。
点滴は朝夕の2時間だけだったけど、点滴の針は腕に刺したままであまり動かせず、日課だったストレッチやヨガのポーズができない。これはかなりのストレスでした。

一方で、食事はすごく助かりました。喉も頰も痛くて、おかゆとジュースくらいしか摂取できなかったんだけど……さすが病院の食事は違う。おそらく高齢者用の、細かく刻んだり、ペースト状にされた、噛まなくても食べられる食事があって、味も悪くない。
とにかく細かく刻んであるので、元の料理がなんなのか、見ただけではわからないものも多かったけど、「この黒っぽいもの、なんだろう?」と口に入れてみて、「あ、ひじきだ〜」と味でわかるのも、なかなか面白かったです。

看護師さんは皆とても親切だったし、決して居心地が悪いというわけではなかったんだけど……やっぱり病院は病院なんだよなあ。あまり眠れなかったし。空気が乾燥していたせいか、肌はガサガサになったし。テレビはあるけど、普段テレビを見る習慣のない私には退屈で、ベッドの周辺でウロウロしてるしかなかったし。病院で過ごすって、やっぱり結構なストレスです。

家にいて、読みたい本が手の届く場所に置いてあって、好きな音楽が聴けて、お風呂に入れて、ヨガもできて、家の近くを散歩したり、買い物にも行ける。
これができるとできないとじゃ、生活の質はずいぶん異なるんだよなあ。少なくとも私の場合は。

う〜ん、書き始めると長くなるな。
退院後、かかりつけの精神科クリニックに行って、精神科の主治医に一部始終を話したら、すごく驚かれて、その先生が口にしたひと言が、ずっと引っかかってるんだけど……この話はまたにします。






| ●月ノヒカリ● | 病気 | comments(3) | trackbacks(0) |
2018.04.16 Monday 23:43
またもや腫瘍マーカーは上昇し、肝臓への転移も悪化し続けているので、新たな抗がん剤治療を始めることになりそうです。
初発の時の抗がん剤治療がめちゃくちゃつらかった記憶があるので、再発しても抗がん剤はもう嫌だ〜二度とやりたくないよ〜と、ずっと思ってたんですけどね。

でも今、肝臓への転移が大きくなっていて、いつ何が起こってもおかしくない状態らしいので。
迷った末に、また薬剤師さんに相談したら、候補に挙がった数種類の抗がん剤の一つを「すごーく奏功した事例を見てきた」からと勧められて、「とりあえずやってみたら?」ということになりました。

自分では、あんまり納得していないんですけどね。
というのも、実は乳がんになって以降、「癌の症状でからだがつらい」ということはほとんどなくて、だいたい「治療のせいでつらい」ことの方が圧倒的に多かったから。
唯一の例外は、骨転移の治療で。注射のおかげで、骨の痛みも軽くなったし、ちょっとした運動なら問題なくできるくらいの効果はありました。

でもそれ以外は、肝臓への転移についても、自覚症状はほぼないんです。
しんどいのは薬の副作用で、好中球が減少したせいか、しょっちゅう熱を出したり、体がだるかったり、皮膚への影響や脱毛もあり。

癌の遠隔転移がわかってから、いろいろ調べて、初めて知ったことがたくさんあります。
例えば、「無増悪(むぞうあく)生存期間」と「全生存期間」の違いとか(こちらのサイトに解説がありました)。
そして、これから使う予定の抗がん剤は、「無増悪生存期間は延長するが、全生存期間は延びない」という治療が多いらしい。
正直に言うと、「無増悪生存期間は延長する(可能性がある)けど、全生存期間は延びない」治療をするメリットが、私にはよくわかりません。

治療のおかげで、寿命は延びなくても、QOLを保てるとか、「元気に過ごせる時間が長くなる」というのなら、メリットはあると思っていたんですが……先に書いたように、私の場合は、これまでのところ、「癌そのものの症状」よりも「薬の副作用」の方が、ずっと苦しかったわけだから(骨転移治療の注射は除いて)。

こんな苦しい思いをしてまで、治療する意味ってなんなんだろう?
むしろ抗がん剤治療しない方が、元気に過ごせるんじゃないの?
ということは、考えてしまいますね。


その他にも、癌の治療をしてきて「意外と知らなかったあれこれ」について、メモ程度に書いておきます。


●「高いから」良い薬、「新しいから」良い薬、というわけではない

これは、考えてみれば当たり前のことではあるんだけど、なんとなく、すっごく高価な薬に対しては、すっごい効き目を期待してしまうのが人情といいますか。
概して「新しい薬」は高い。でも、それが効くかどうかは個人差がある。
言われてみればごく当たり前のことなんだけど、心情的には、「新薬」というと勝手な期待感を抱いてしまいますね。
実際に自分で使ってみたら、あの値段ほどの価値あるのかなあ? と思ってしまいましたが(あくまでも個人の感想です。効果も副作用も、人によって異なるはずなので)。


●腫瘍マーカーの値が「100」の人と「10,000」の人を比較して、「10,000」の人の方が症状が重い、というわけではない

これも初めて知ったとき、「え?そうだったの?」と意外でした。
腫瘍マーカーというのは、人と人とを比較するものじゃなく、一人の人の中での変化を見ていくものだということ。これは教えてもらわなければ誤解したままでした。
ついでに言うと、腫瘍マーカーが上昇し続けていても、画像診断上は病状変化なし、という例もあるのだそう。私の場合は、これまでのところ、腫瘍マーカーの上昇と画像診断の結果は連動していましたが。


こういう、「医師にとっては常識だけど、患者にとっては知ってびっくり」な話、探せばもっとありそうです。

これは患者仲間から聞いた話だけど、「化学療法中は、〈古典的な意味で〉栄養のあるものを食べた方が良い」という説もそうです。
つまり、「玄米菜食」的なヘルシーな食事は、元気なときなら問題ない。でも、抗がん剤で正常細胞も痛めつけているときは、ちゃんと動物性たんぱく質を摂取した方が回復が早い——という話は、薬剤師さんからも聞いて、信頼性はあると思います。

こういう豆知識、本やネットの情報を見ているだけでは、なかなか伝わってこないんですよね。

その他、また気づいたことがあれば、書いておこうと思います。






| ●月ノヒカリ● | 病気 | comments(2) | trackbacks(0) |
2018.01.28 Sunday 23:38
☆前回までのあらすじ
再発癌の肝転移が大きくなり、腫瘍マーカーも上昇し続けている→治療法を変えなければ→承認されたばかりの、お値段高めの新薬使ってみる?

というわけで、昨年末から新薬の治療が始まりました。
副作用として、「骨髄抑制」がある(白血球が減少するとか)と聞いていたので、とにかく年末年始の病院が休みの間、風邪を引いたらどうしよう〜と気が気ではなかったのですが、無事に年が明けまして。

件の新薬の服用を始めて、体が重〜いような感じがでてきて、「おや? これは副作用かな?」と思いつつ、でもまあこれくらいなら耐えられるかな、と呑気に構えておりました。

ひとつ予想外だったのは、新薬は一度に二週間分しか処方できないとのことで、通院の回数が増えるの面倒だな、と。でも、これも仕方ない、と受け入れたんですが。

年明け初通院の日、血液検査をしたら、白血球と好中球の数値がずずーんと下がっていて、服薬二週間で、休止になりました……。
えっと、この新薬は、分子標的薬(のはず)で、「副作用はあるけど、抗がん剤ほどではない」と思い込んでいた、というか期待していたんですよ。
でも、ここまで骨髄抑制がキツいとは、思ってませんでした。

でもって、一週間後に血液検査をしても、まだ好中球の数値は回復していなくて(むしろ下がっていた)、さらに一週間後に血液検査して、なんとか回復。というわけで、薬は20%減量して、再開することになりました。これが先週までのあらすじ。
もうね、年明けから、毎週のように病院通いしていましたね。

化学療法室で、薬剤師さんとの面談の機会があったんだけれども、
私「あの〜、この薬、体格の良い欧米人基準で、日本人には強すぎるんじゃ…?」
薬剤師さん「そういえば、治験に参加した日本人のほとんどが減量になったと聞きました」
などというやり取りもあり。

私の通っている病院でも、この新薬を使い始めた患者さんは、副作用が強くて、薬を減量する人が多いらしい。
点滴の抗がん剤なら、体表面積あたりで量を調節するんだけど、飲み薬だと全員一律同じ量で、というのもおかしな話だよなー。ぶつぶつ。などと文句のひとつも言いたくなりましたよ。

元々この新薬は「QOLは良い」という話(をネットで見た)だったので、私も「使う価値はあるかな」と思っていたんですよ。
でも私の場合は、結構QOL下がってます。
というのも私には、アトピーという伏兵があったですよ。アトピー悪化&指先がひび割れて痛いのなんのって。ううう水仕事がつらい……。
たぶんこれ、薬の副作用だと思う。
アトピー関係なく、抗がん剤の副作用で「皮膚障害」は多いみたいだけど……なんといいますか、医師は、血液系の副作用(白血球の減少とか)については敏感だけど、皮膚障害はあまり取り合ってくれないというか……それくらい我慢しろってことでしょーか。

これで、薬の効き目がなかったら、とっとと止めればいいんですけど、ついさっき見つけたサイトには、「いくつかの分子標的薬は、皮膚障害が重篤であるほど、がん細胞への薬の効果も大きい…」などと書いてあり、たいへんビミョーな気持ちになりました。

癌に対する効果はあっても、副作用がしんどいのって、悩ましいです。
これが初回治療なら、治療に終わりがあるんだけど……エンドレスの治療ってつらいなあ。と、今になって初めて、リアルに実感しました。

もう本当にいよいよ「闘病…っ!!」って感じになってきましたね。
それでも、十四年前の初回治療で、アントラサイクリン系の抗がん剤やって全脱毛&ゲーゲー嘔吐した時に比べたら、まだマシなんだろうか。

今年は、チョコレート祭りには行けないだろうなあ。
ここ数年、毎年恒例の楽しみだったけど、白血球が減ってるのなら、人ごみで風邪やインフルエンザうつされるの怖いし。そもそも今、あんまりチョコレート食べたい気分じゃないし。
ケーキなら食べたい気分なんで、買ってきて食べるけど…!!

つくづく思うんだけど、がん患者に対するサポートって、昔に比べたらずいぶん整ってきていると感じます。化学療法室で、薬剤師さんにちゃんと薬の説明をしてもらえたのも、すごくありがたかったし(ついでに、これから先使う可能性のある薬のことまで質問しちゃいました)。

昔はなかったサポートが、今の時代にはある。とてもありがたい。
でもやっぱり、つらいものはつらい。
そういうものなんだな、闘病って。

副作用はできるだけ少なくて、癌に対する効果は大きい治療法があればいいんですけどね。

ともあれ、がんばれ私!!






| ●月ノヒカリ● | 病気 | comments(8) | trackbacks(0) |
2017.12.12 Tuesday 00:03
病院で、先月撮ったCTの結果を聞いたところ、癌の肝転移はさらに大きくなり、このままでは危険なので、薬を変えなければならないとのこと。

覚悟はしていたけど、それでもやっぱり、ずーんと落ち込みました。
例によって、ケーキを買ってきて食べたら、少し浮上しましたが。

落ち込もうとなんだろうと、治療法は決めなければいけないわけで。
主治医からは、「ちょうど新薬が出たんだけど、やってみる?」という提案がありました。
その「新薬」については、私もネットで情報は得ていて、選択肢の一つだったので、「じゃあやります」ということに。

ただ、私が通っている病院で、その薬が承認されるのは今月半ば頃、さらに年末年始の休みも考慮した上でスケジュールを考えると、最短で今月末からの治療開始になりそうです。

で、家に帰ってから、改めてネットで、その新薬の薬価を調べたら——目玉が飛び出ました。
その新薬を含めた治療費を計算したら、3割負担でも、1ヶ月で20万円くらいかかりそうで。
もちろん、高額療養費制度があるから、上限額を超えた分は、手続きすれば戻ってくるはずですが……これから先、こんなにも高額な治療費を払い続けるかと思うと、めまいがしますね。それに見合う効果があればいいんですけど。

これは前々から思ってたことだけど、診察室で医師は、薬価とか治療にかかる金額について、教えてくれないものですね。聞けば教えてもらえるのかもしれないけど(でも3割負担の場合の金額までは、きっと医師も回答を準備していないと思う)。
患者としては、「副作用」が一番気になる情報ではあるけど、治療にかかる「費用」も無視できない問題のはずですが……。私も、その薬価を知ってたら、「やります」とは言わなかったかも。実は今でも、ちょっと迷ってます。

でもって、その新薬を使うとして、このブログに、その治療について書くかどうか、それも迷うところです。
ステージ4の癌患者として率直に言うと、私自身が切実に知りたい・読みたいこと、とりわけ同じような状態の患者さんに発信してほしい情報は、次のような内容です。

・どんな薬をどういう順序で使ったか(薬剤名、詳しい治療スケジュール)
・治療の効果はどうだったか
・どんな副作用があったか
・3割負担で医療費はいくらになるか
・どのくらいの期間、その薬を使ったか(減薬することがあればそれについても知りたい)

こういう内容の話を、医療情報サイトにあるような「公式アナウンス」ではなく、患者さんの生(なま)の声で語ったものに触れたい。

——と思いつつ、自分のブログでは、今使っている薬の名前をきちんと書いていないのは、そういった個人情報がどこでどう悪用されるかわからなくて怖い、という気持ちがあるからです。

どうなんだろうなあ。
やっぱり詳しい治療の話は、オープンなブログに書くべきではないのかな。

ちなみに、前回のエントリの後半に書いた、「使える薬のリスト」は、「患者さんのための乳がん診療ガイドライン」内の「薬物療法について」のページにあります。

私は、がん患者支援センターにあった冊子版から、必要な部分をコピーしてもらいました。
乳がんのサブタイプによって使える薬は違うので、この表を見ただけでは、わからない点もありましたが——私の住んでいる地域では、がん患者のピアサポート制度が充実していて、ピアサポーターの方に質問したら、「これはHER2陽性患者用の薬」といった説明や、個々の薬の副作用についても、スラスラと教えてもらえました。乳がんは特に患者数が多いから、同じような患者さんを見つけやすいという意味では、ラッキーなのかも。

これから使う予定の「新薬」については、上記「ガイドライン」にはまだ記載がないですが、現在ネット上で、日本語で読める情報だけでも、それなりに出ています。

それにしても、どうなんだろう? この新薬。
臨床試験の結果もネットに出てるけど、「そんなものか」という感じで、「夢のように素晴らしい薬」という気はしない。副作用が「軽い」と言えるかどうかも微妙だし(実際にやってみなければわからない)。
でもって、こういう「冷めた」目線で新薬について書いちゃうのって、新薬に期待している患者さんが見たら、それこそ冷水を浴びせて治療の意欲を削いでしまうリスクもありそう。

だからやっぱり、こういうオープンなブログでは、余計なことは書かない方がいいのかもしれない。使っている薬剤名は明かさずに(といっても、詳しい人が読めばわかっちゃうだろうけど)、ぼんやりとした闘病記を書くしかないのかな。

ともあれ、これからいよいよ「自分の体を使った人体実験」的な治療を始めることになりそうです。せめて良い効果があるといいな。






| ●月ノヒカリ● | 病気 | comments(0) | trackbacks(0) |
2017.11.30 Thursday 00:00
今回は、再発癌の治療の話です。
相変わらず、癌の腫瘍マーカーは上昇し続けていて、肝転移も大きくなっていて。
そろそろまた、薬を変えなきゃいけない時期なんだろう、けど。

主治医には、治験を勧められているんですよね。
二種類の抗がん剤の比較試験なんだけど、私はあまり乗り気ではない。というか、はっきり言って、その治験には参加したくない。
理由は、一つの抗がん剤が、脱毛を含む副作用があるから。他に選択肢がなければ、脱毛する薬でも諦めて使うかもしれないけど……今の時点で、脱毛を伴う抗がん剤は使いたくない。

で、私は主治医にそう伝えたんですね。「脱毛する抗がん剤は嫌です」って。
でもね〜、なぜか主治医には、繰り返し治験を勧められるんですよね〜。
えーと、これはつまり、病院側の都合で、私に治験を受けてほしい(データを取りたい)のかな? とか、考えたりもしました。でも、どう言われても嫌なものは嫌だし、自分の体のことなので、自分のQOLを優先したいです。当然のことだけど。

えっと一応、念のために書いておくと。
乳がんの治療は、初回治療(乳がんの診断された時点の治療)は、決められた通りの「標準治療」をした方がいいと言われています。
でも、遠隔転移して、基本的に治癒しないとされている状況なら、自分の好きなようにやっていいと思うんですよ。

風の噂か都市伝説かっていうくらいのレアケースだけど、「癌で余命宣告されたけど、世界一周旅行に行って帰って来たら、癌が消えていた」という話を聞いたことはあります。
それなら、ダメ元で世界一周してみるのも手ですよね。

——って、私は、そこまで度外れて「好きなようにやる」ほどの体力も経済力も持ち合わせていないです。
高価なサプリメントの効用もあんまり信じていないし。

だから、私が「好きなようにやる」といっても、「再発乳がんの治療薬のうち、比較的副作用が少ないものから試したい」という、至極穏当なレベルの話に落ち着くわけです。小市民ですねー。

診察室で、次の治療について主治医に尋ねてみたら、「肝臓の転移が大きくなっている場合、命に関わるので、ある程度強い抗がん剤で叩いておくのが一般的。だけど、決まりはない」とのこと。

「決まりはない」のなら、私は、副作用が軽めの薬から使っていきたい。
私の場合は、「生存期間が数ヶ月延びる」ことよりも、QOLの方が大事。
——ということ、主治医に話してるつもりなんだけど、伝わってないのかも。

診察室で主治医とのやり取りがスムーズにできるよう、「今後の治療に使える薬とその副作用のリスト」が欲しい。けど、どこで手に入るんだろう?
よくわからないままに、がん患者支援センター等を回って尋ねてみて、それらしきリストを手に入れました。
「納得できないまま治療する」ことにはならないよう、これから先使うかもしれない薬の名前くらいは覚えておこうと思います。あまり気乗りのしない作業だけど、この先、そんなに長くないかもしれない残りの人生がかかってるわけだから、仕方ないです。

で、主治医が提案する治験を断っても、患者として、今後の治療をしていく上で不利な状況になる、なんてことはないですよねえ。

こういうことで、ちまちま悩んだりするのって、「世界一周して癌が消えた」的な人と正反対な気がする。でも、そういう性格なのだから、これも仕方ないです。

うーん、気が重いなあ。
まあでも、私は、「明るく前向きな闘病ブログ」をやるつもりはないので、これでいいのです。






| ●月ノヒカリ● | 病気 | comments(5) | trackbacks(0) |
←新しい記事 1/7 pages 古い記事→
Search
Profile
Category
Recommend
Recommend
私の幸福論 (ちくま文庫)
私の幸福論 (ちくま文庫) (JUGEMレビュー »)
福田 恒存
たとえ不幸のうちにあっても、私たちが「幸福である」ために
Recommend
新版・小説道場〈4〉
新版・小説道場〈4〉 (JUGEMレビュー »)
中島 梓
わが人生の師。全4巻
Recommend
敗北からの創作
敗北からの創作 (JUGEMレビュー »)
明川 哲也
9・11テロ後「敗北」した私たちにできる「創作」とは?
Recent Comment
Recent Trackback
Links
Admin
Calendar
     12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
<< June 2018 >>
Latest Entry
Archive
【WEB拍手】
応援してくれる人、拍手ポチッと押してね↓↓↓
↓ブログ主に小銭を!
Analytics
Sponsored links
Mobile
qrcode
無料ブログ作成サービス JUGEM