2020.09.12 Saturday 21:01
ものすごい急展開でした。
先週から特に、食べる量が減ってるのに体重が増えている(腹水?)、黄疸、痛み、発熱その他、「こんなに具合が悪いなんておかしい」と思って、乳腺外科の主治医に頼んで、CTの予約を早めてもらいました。

そしてCTを撮ったら、その日のうちに主治医から電話があって「なるべく早く結果を話したい」とのこと。
翌々日、39度を越える熱があったのですが、解熱剤を飲んで病院へ。
そしたらまあ、「肝臓の大部分に癌が拡がっていて、危険な状態だ」と。
もう治療はできないから、「すぐに緩和ケアに移って」と言われ、あれよあれよという間に、在宅医と緩和ケア病棟の受診予約が決まりました。

その翌日には在宅医療の関係者の訪問があり、「今週中に看護師・医師と契約しておかないと、週末に急変があった時に対応できない」と言われ、自宅に訪問看護師さんや在宅医の先生をお迎えすることに。

ここまでで1週間。怒涛の展開でした。

来週は、緩和ケア病棟の面談のために、行ったこともない遠くの病院にあちこち出かける予定です。
もう、末期の病人だというのに、大忙しです。

まあでも、今のところ薬が効いていて、熱は下がり、痛みもさほどではないです。
腹水が溜まって食べられなくなったり、足がむくんだり、いろいろと苦しさはありますが、痛みや高熱があって寝られないときよりだいぶ楽です。

余命ははっきり教えてもらったわけではないけど、かなり厳しそうです。
でもむしろ、今週の方が気楽です。久しぶりによく眠れたし。
先週は、どんどん具合が悪くなっても、誰にも相談できず、一人で悩んで不安で仕方なかったけど、今は結果が出てスッキリしました。

一つ気づいたこと。
外科の主治医は、血液検査で、肝機能(GOT、GPT、総ビリルビン)を見るけど、在宅医の先生はアルブミン(栄養状態)を見るんだなあと。

急な話でしたが、積極的治療は終わったので、前に書いた通り、これまでに使ったホルモン薬・抗がん剤の名前を列記する予定でした。でも、今はその余裕がありません。

それから、これ以後、このブログにコメントしていただけるのは有り難いのですが、体調次第でお返事を書けないかもしれないこと(場合によっては公開・非公開の対処もできません)、ご了承ください。

できればまた更新したいです。






| ●月ノヒカリ● | 病気 | comments(3) | - |
2020.08.24 Monday 16:03

先々週、もう何度目かわからないけど38度越えの熱を出して、それは3日くらいで下がったのだけど、その後もずっと37度前後の微熱が続いている。

体のあちこちに痛みが出てきて、酷い時は呼吸するだけでも痛い。ストレッチや筋トレをするともっと痛い。

痛いのに無理して体を動かすのはよくないだろう、とずっと寝ていた。


外は殺人的な猛暑で、ちょこっと近所のコンビニに買い物に行っただけでも、ぐったりしてしまう。

その上、いよいよ黄疸も出てきたっぽい。


とにかくこの2週間ほどで、急激に体が弱っていったので、「もうこのまま私、寝たきりになってそのままお別れになるのかしら…」などと内心思っていた。


そうこうしているうちに、病院の予約日が来たので、久しぶりに外出した。

いつでも入院できるよう、夏物のパジャマを含む入院グッズを用意していたんだけど、まだぜんぜん「入院」という話は出てこなかった。

微熱が続いていることに対しては、「癌が原因で熱が出ることもあるし…」とのこと。痛みについては、痛み止めを飲んで治まるようなら、放っておいていいとのことで。


病院に行く前は、すっかり弱気になっていたけど、まだそこまで切羽詰まってはいないらしい。

確かに肝臓のあたりが痛むし、黄疸っぽい症状も出てきたけど、今のところ痛み止めは、アセトアミノフェンと湿布のみ。モルヒネ等のオピオイド鎮痛薬は使っていない。意識もはっきりしている。ご飯も食べてるし、体重もそんなに減ってない。


つまり、今はまだ「終わりの始まり」くらいで、これからも闘病は続くらしい。ホッとしたような、うんざりするような……。


そんなわけで、微熱や痛みがあるのはもう仕方ないと受け入れて、無理のない範囲で少しずつ体を動かし始めることにした。

まずは痛くない程度のストレッチ、部屋のお掃除、その他。


痛みについての本を読んでいたら、「痛みそのもの」と「痛みにまつわる不安」を分けて考えるように、と書いてある。

不安が痛みを増幅させることがある、とのこと。

そういう時は、瞑想法を試している(前に紹介したこの本とか)。


あと、痛みにとらわれすぎないで、他のことをやる、というのも大事らしい。

というわけで、気晴らしに『ガラスの仮面』(文庫版)を読んでいた。何日か病気を忘れるくらいには楽しませてもらったけど、でもこれ、完結してないよね。すっごくいいところで終わってるんだけど、私たぶん、完結を見届けるのは無理だよね……しくしく。どうなる紅天女の行方? どうする紫のバラのひと?


こんな感じで、制約がある中でも、今できることをやって、一日一日を重ねていきたい。

前と同じレベルで元気になるのは難しくても、少しでも体力を取り戻して、涼しくなったらまた散歩するぞー。


今年の夏は、新型コロナやら熱中症やらで、誰にとっても「いつもと違う夏」なんでしょうね。

皆様もくれぐれもご無事で、元気に秋を迎えられますように。






| ●月ノヒカリ● | 病気 | comments(8) | - |
2020.08.11 Tuesday 12:30
暑い。ただでさえ体がだるく、頭が働かなくなっているのに、この暑さ。
7月中は雨が続いた上に、体調も良くなくて、ほとんど家で寝て過ごしていた。
体を動かしていなかったから、この暑さがとりわけ堪える。

肝機能の数値が悪化して、主治医から「最期をどこで迎えるつもりか」という話も出るようになった。

というわけで。
いよいよ本気で、部屋の片付けをしなければならない。特に本。

思えば2016年、がんの肝転移・骨転移がわかったときにも、本の整理をして、大量の本を売ったり捨てたりした。 しかし、性懲りも無く、本は増えるのである。続きを楽しみにしている漫画はもちろん、それ以外にも、読みたい本、買いたい本は尽きることがない。

そうやって、整理しても整理しても、本は増え続けてきた。

本当なら、どこかの時点でKindleを導入すべきだった。
入院中には重宝しそうだし(本を読む元気があれば、だが)。

でももう今さら仕方ない。
2日かけて、本の整理をした。
売れそうな本はブック◯フに引き取りにきてもらって、売れそうにない本は縛って古紙回収へ。

まだ本はいっぱい残ってるけど、ひとまず床に積んであった本は本棚に収まるようになった。

蒸し暑い部屋でせっせと本の整理をした翌日、熱を出して寝込んだ。
おまけに右脇腹が痛み出し、「とうとう肝臓に痛みが…?」と恐れおののいたりして(肝臓は「沈黙の臓器」と呼ばれるが、癌がものすごく進行したら、痛むこともあるらしい)。
主治医に「激しい運動は肝臓に負担がかかるので、やめたほうがいい」と言われたのだが、汗だくになって本の整理をするのも、「激しい運動」に相当したのだろうか?

ともかく一応、部屋は片付いた。
この部屋なら、在宅医の先生や訪問看護師さんに来てもらっても大丈夫かも。
などと悦に入っていたのだが、自力で病院に行ける人は、まだ在宅医に来てもらう段階にはないらしい。

さて、そうなるとまた新たな本が欲しくなる。
じゃなくて。
もういい加減、欲望は「削ぎ落とす」ステージに行かなきゃだよね。
すっきり片付いた部屋で、これ以上、本は(続きを楽しみにしている漫画や小説の新刊以外)買わないぞーと誓った夜であった。

  *  *  *

と、ここまで書いて、「1〜2日置いてからブログにUPしよう」と思っていたら、またもや38度越えの熱を出し、しばらく寝込んでしまいました。
まだ微熱はあるけれども、少し回復したので、とりあえずUPします。

涼しくなったら、また緑の中を散歩したいな。紅葉も見たい。
それを目標に、この暑さを乗り切りたいです。


拍手コメントくださった皆様、ありがとうございます!
ここのところ家で寝てるしかない日々ですが、とても励まされています。





| ●月ノヒカリ● | 病気 | comments(2) | - |
2020.07.30 Thursday 15:12
久しぶりの更新になってしまいました。
体調は「元気」とは言い難いですが、まだ入院するほどではないです。
体温調節がうまくいかないのか、しょっちゅう発熱して寝ています。
あと、服用していた分子標的薬の副作用が皮膚にきて、そのつらさもあります。体の発疹だけならまだしも、足の裏に水ぶくれができて、皮がベロベロめくれて痒いの痛いのって。皮膚科で薬をもらって、だいぶマシになりましたが。

簡単にこれまでの経過のご報告を。

以前書いた、がんの遺伝子パネル検査の結果について。
そこそこの数の遺伝子変異が見つかりました。

そのため、免疫チェックポイント阻害薬(オプジーボとか)が「使える薬リスト」に載ったのですが、通常の乳がんの保険診療の範囲では治療できません。なので、別の病院への紹介状を書いてもらって受診することに。そちらで CT検査したところ、肺炎が見つかりました。

結論として、肺炎(プラス肝機能の悪化)のため、免疫チェックポイント阻害剤は使えないことになりました。オプジーボ(ノーベル賞取ったあの薬です)ちょっと憧れだったんですけどね〜。まあ仕方ないです。

肺炎は軽症だったので、入院はせずに済みましたが、治療中の分子標的薬を中止し、呼吸器内科を受診したりして。 それやこれやで、7月前半は、週2回も(!)病院に通うことになりました。7月中に胸部レントゲン2回、CT2回。ちょっと検査しすぎ? 

そうこうしているうちに、肝臓の数値はかなりの悪化。
今は、ホルモン療法の薬を飲んでいます。多分これが最後の治療です。
ホルモン療法なら、抗がん剤ほどの副作用はないだろう、と思っていたのですが……これだけ肝機能が悪化していると、薬を飲むこと自体がリスクになるのだそうです。

5月のはじめ頃、主治医から「これ以上の治療はエビデンスがないから、緩和ケアに移行するという選択肢もあります」と言われた、と過去記事で書きました。
その2週間後に、遺伝子パネル検査の結果を聞いたんですね。
その結果を受けて、治療を変えたり、あちこち動いたのですが、結果として、それで良かったのかどうか……。
遺伝子パネル検査の結果を受けて、免疫チェックポイント阻害薬の治療を試みるために、主治医をはじめゲノム医療の担当医、転院する予定だった先のドクター等が力を貸してくださったことには、もちろん感謝の念でいっぱいです。 ただ、私の場合、遺伝子パネル検査は、「してもメリットはなかった」あるいは「タイミングが合わなかった」のかなあと。

「がんの治療のやめどき」って本当に難しいですね。
早めに(あるいはエビデンスがなくなった時点で)治療を切り上げたほうが、残り時間をより有意義に過ごせる可能性がある。もちろん逆の可能性もある。それは誰にもわからないみたいです。

あと、緩和ケアについて。
上記過去記事で、私は、〈緩和ケアの内容は、基本的に「痛みのケア」と「精神的なサポート」だけ〉と書きました。そのあとで、ネット上の緩和ケア医の方が「緩和ケアは痛みのケアだけじゃない。もっといろいろなことができる!」と書かれているのを見かけました。ただ、その「緩和ケアにできること」の中身が書かれていないので、「緩和ケアに何ができるのか?」私には今もわからないままです。ぜひ詳しく知りたいです。

ひとまず私は、いつも通っていた精神科は(コロナのため)電話診察にしているので、主治医にお願いして、緩和ケアの精神科医につないでもらおうかな、と考えています(それだけの体力的な余裕があれば、の話ですが)。そうこうしているうちに痛みも出てきたので(がん由来の痛みかはまだわかりませんが)、痛みのケアもお願いすることになるかもしれません。
あと、がん患者相談室や看護師さんに相談したことはこれまで何度もあり、これも広い意味では「緩和ケア」に含まれるのかな? とも思ってます。

こんな感じです。
以前、「治療をすべて終えたら、記録の意味で、これまでやってきた化学療法についてブログに公開しようかな」と書きましたが、これも余力があれば実現したいです。

あと、短歌もまだ少し未発表の作品が残っているので、これも生きてるうちに公開したいです。

これから本格的に暑くなる時期、乗り切れるのか?とハラハラしてますが、なんとかやっていきます。皆様もどうかご自愛くださいね。


☆参考図書








| ●月ノヒカリ● | 病気 | comments(2) | - |
2020.06.26 Friday 20:48
前回のエントリに書いた、「知人に病気のことを告げるべきか?」問題について、各方面からコメントをいただきました。体験談や助言をくださった皆様、本当にありがとうございました。

「伝えた方がいい」という意見が多かったですが、一方で当事者の方には別の思いがあるようで、一筋縄ではいかない問題だと改めて感じました。
病気のことをまだ伝えていない知人に、すぐに伝える決心はつきませんが、いずれ何らかの形で伝えようと考えています。まあ、まだもう少し時間は残されていると思いたいのですが。


あと、先月のブログエントリで触れた、がんの遺伝子パネル検査について。
先月末に結果を知らされて、落ち着いたらブログでも報告するつもりでした。ですが、いろいろ話は動き始めていて、なかなか落ち着かないので、まだブログには書けずにいます。
とりあえず、今も治療は続けています。

遺伝子パネル検査、私がかかっている病院ではすんなり申し込みできたので、気軽な気持ちで受けてしまいました。検体は過去の手術で摘出したものだし、自分にとっては、(検査費用がかかること以外には)それほど負担はなかったので。ですが、一般的には、まだまだレアな検査らしく、ブログにどこまで書いていいものか、迷いもあります。

将来的には、遺伝子検査もゲノム医療も、もっともっとポピュラーなものになっていくのでしょう。
先進国に住む我々は、一生に一度は「全DNAを読まれる」時代が来る、という話も聞いたことがあります。

自分はその恩恵を受けられるかどうかわかりませんが、今回の検査のデータは、今後の研究に生かされるよう願っています。






| ●月ノヒカリ● | 病気 | comments(0) | - |
←新しい記事 1/118 pages 古い記事→
Search
Profile
Category
Recommend
Recommend
私の幸福論 (ちくま文庫)
私の幸福論 (ちくま文庫) (JUGEMレビュー »)
福田 恒存
たとえ不幸のうちにあっても、私たちが「幸福である」ために
Recommend
新版・小説道場〈4〉
新版・小説道場〈4〉 (JUGEMレビュー »)
中島 梓
わが人生の師。全4巻
Recommend
敗北からの創作
敗北からの創作 (JUGEMレビュー »)
明川 哲也
9・11テロ後「敗北」した私たちにできる「創作」とは?
Recent Comment
Recent Trackback
Links
Admin
Calendar
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930   
<< September 2020 >>
Latest Entry
Archive
【WEB拍手】
応援してくれる人、拍手ポチッと押してね↓↓↓
↓ブログ主に小銭を!
note 瑞木理央
https://note.com/waterfield5
(自作短歌置き場です)
Analytics
Sponsored links
Mobile
qrcode
無料ブログ作成サービス JUGEM