2017.12.12 Tuesday 00:03
病院で、先月撮ったCTの結果を聞いたところ、癌の肝転移はさらに大きくなり、このままでは危険なので、薬を変えなければならないとのこと。

覚悟はしていたけど、それでもやっぱり、ずーんと落ち込みました。
例によって、ケーキを買ってきて食べたら、少し浮上しましたが。

落ち込もうとなんだろうと、治療法は決めなければいけないわけで。
主治医からは、「ちょうど新薬が出たんだけど、やってみる?」という提案がありました。
その「新薬」については、私もネットで情報は得ていて、選択肢の一つだったので、「じゃあやります」ということに。

ただ、私が通っている病院で、その薬が承認されるのは今月半ば頃、さらに年末年始の休みも考慮した上でスケジュールを考えると、最短で今月末からの治療開始になりそうです。

で、家に帰ってから、改めてネットで、その新薬の薬価を調べたら——目玉が飛び出ました。
その新薬を含めた治療費を計算したら、3割負担でも、1ヶ月で20万円くらいかかりそうで。
もちろん、高額療養費制度があるから、上限額を超えた分は、手続きすれば戻ってくるはずですが……これから先、こんなにも高額な治療費を払い続けるかと思うと、めまいがしますね。それに見合う効果があればいいんですけど。

これは前々から思ってたことだけど、診察室で医師は、薬価とか治療にかかる金額について、教えてくれないものですね。聞けば教えてもらえるのかもしれないけど(でも3割負担の場合の金額までは、きっと医師も回答を準備していないと思う)。
患者としては、「副作用」が一番気になる情報ではあるけど、治療にかかる「費用」も無視できない問題のはずですが……。私も、その薬価を知ってたら、「やります」とは言わなかったかも。実は今でも、ちょっと迷ってます。

でもって、その新薬を使うとして、このブログに、その治療について書くかどうか、それも迷うところです。
ステージ4の癌患者として率直に言うと、私自身が切実に知りたい・読みたいこと、とりわけ同じような状態の患者さんに発信してほしい情報は、次のような内容です。

・どんな薬をどういう順序で使ったか(薬剤名、詳しい治療スケジュール)
・治療の効果はどうだったか
・どんな副作用があったか
・3割負担で医療費はいくらになるか
・どのくらいの期間、その薬を使ったか(減薬することがあればそれについても知りたい)

こういう内容の話を、医療情報サイトにあるような「公式アナウンス」ではなく、患者さんの生(なま)の声で語ったものに触れたい。

——と思いつつ、自分のブログでは、今使っている薬の名前をきちんと書いていないのは、そういった個人情報がどこでどう悪用されるかわからなくて怖い、という気持ちがあるからです。

どうなんだろうなあ。
やっぱり詳しい治療の話は、オープンなブログに書くべきではないのかな。

ちなみに、前回のエントリの後半に書いた、「使える薬のリスト」は、「患者さんのための乳がん診療ガイドライン」内の「薬物療法について」のページにあります。

私は、がん患者支援センターにあった冊子版から、必要な部分をコピーしてもらいました。
乳がんのサブタイプによって使える薬は違うので、この表を見ただけでは、わからない点もありましたが——私の住んでいる地域では、がん患者のピアサポート制度が充実していて、ピアサポーターの方に質問したら、「これはHER2陽性患者用の薬」といった説明や、個々の薬の副作用についても、スラスラと教えてもらえました。乳がんは特に患者数が多いから、同じような患者さんを見つけやすいという意味では、ラッキーなのかも。

これから使う予定の「新薬」については、上記「ガイドライン」にはまだ記載がないですが、現在ネット上で、日本語で読める情報だけでも、それなりに出ています。

それにしても、どうなんだろう? この新薬。
臨床試験の結果もネットに出てるけど、「そんなものか」という感じで、「夢のように素晴らしい薬」という気はしない。副作用が「軽い」と言えるかどうかも微妙だし(実際にやってみなければわからない)。
でもって、こういう「冷めた」目線で新薬について書いちゃうのって、新薬に期待している患者さんが見たら、それこそ冷水を浴びせて治療の意欲を削いでしまうリスクもありそう。

だからやっぱり、こういうオープンなブログでは、余計なことは書かない方がいいのかもしれない。使っている薬剤名は明かさずに(といっても、詳しい人が読めばわかっちゃうだろうけど)、ぼんやりとした闘病記を書くしかないのかな。

ともあれ、これからいよいよ「自分の体を使った人体実験」的な治療を始めることになりそうです。せめて良い効果があるといいな。






| ●月ノヒカリ● | 病気 | comments(0) | trackbacks(0) |
2018.10.07 Sunday 00:03
| スポンサードリンク | - | - | - |
Comment
name:
email:
url:
comments:
Trackback
http://newmoon555.jugem.jp/trackback/540
Search
Profile
Category
Recommend
Recommend
私の幸福論 (ちくま文庫)
私の幸福論 (ちくま文庫) (JUGEMレビュー »)
福田 恒存
たとえ不幸のうちにあっても、私たちが「幸福である」ために
Recommend
新版・小説道場〈4〉
新版・小説道場〈4〉 (JUGEMレビュー »)
中島 梓
わが人生の師。全4巻
Recommend
敗北からの創作
敗北からの創作 (JUGEMレビュー »)
明川 哲也
9・11テロ後「敗北」した私たちにできる「創作」とは?
Recent Comment
Recent Trackback
Links
Admin
Calendar
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031   
<< October 2018 >>
Latest Entry
Archive
【WEB拍手】
応援してくれる人、拍手ポチッと押してね↓↓↓
↓ブログ主に小銭を!
Analytics
Sponsored links
Mobile
qrcode
無料ブログ作成サービス JUGEM