2018.11.29 Thursday 16:39
一昨年、癌の遠隔転移がわかったばかりの頃は、「まだホスピスを探すのは早い」と言われたけど、もうそろそろ自分の最期のことを考えなきゃいけない時期なので、ちょこちょこと準備しています。
といっても、癌が遠隔転移した患者さんに会う機会はあまりないし、身近に(老衰ではなく)癌で亡くなった人もまだいないので、何をすればいいのか、いまひとつわかっていないのですが。

これも何かの参考になるかと思い、とりあえずいま準備していることを、まとめてみました。

☆突然の入院に備えて、一日分の入院グッズをバッグにまとめて置いておく。

具体的には、パジャマとか下着とかタオルとか歯磨きグッズとか、そういうものを一つのバッグにまとめておく、ということです。今年5月、抗がん剤治療中に発熱して、突然入院することになったとき、家族に大変な思いをさせたみたいなので。


☆パジャマやタオルや携帯電話の充電器等、入院のとき必要なものが部屋のどこにあるか、図に書いて家族に渡しておく。

これも、入院してパジャマとかの着替えを持って来てもらう必要があるとき、スムーズに見つけてもらえるように、前もっての準備です。
5月に緊急入院したときには、携帯電話を持っていくのを忘れて、家族に「探すのが大変だったよ〜」と怒られたので。
あのとき携帯は家に忘れたのに、iPodは持って行ったんですよね。「もしや入院することになるかも」と思ったので持って行ったのですが、これは正解でした。眠れない夜に、音楽は必需品でしたね。


☆最期にホスピスに入るならどこにするか、在宅医療を受けるならどこに頼むか、決めておく。

いま通っている病院には、緩和ケアは外来だけで病棟はないので、緩和ケア病棟(ホスピス)がある病院を調べておく必要があると思って、調べました。
これは、病院の地域連携室のような場所で、医療ソーシャルワーカーに尋ねたら、教えてもらえました。もっとも、「いまの段階でホスピス受診しても、リストの一番最後に回されるだけなので無駄ですよ」と言われたので、まだ受診も予約もしていません。
ただ、いま通院している病院の、緩和ケア部の看護師さんには希望を伝えたので、いざというときは、希望通りにしてもらえるかなあと。

といっても、私は、できればホスピスよりも、自宅で過ごせる時間が長いほうがありがたいです。在宅医療を希望する場合、病院は近いほうがいい(中学校の校区くらいを目安に探すといい)と本で読みました。幸いにも比較的近くに、癌の患者も診てくれるという医院を見つけたので、いざとなったらそこにお願いするつもりです。


☆日本尊厳死協会の会員になって、リビングウィルを用意する。

これはちょっと迷ったんですが、今年5月の入院時に書いた書類に、「日本尊厳死協会の会員カードを持っているかどうか」を尋ねる欄があったので、とりあえず入会してみました。
といっても、看護師さんやソーシャルワーカーさんに聞いてみたところ、「医療としてはそのときに必要なことをするのだから、あんまり関係ないですよ」と言われたのですが。

ちなみに、件の入院時の書類には「臓器ドナーになることを希望するかどうか」を尋ねる欄もあったのですが、治療で抗がん剤まみれの臓器は提供できないでしょうから、それは自分には関係ないかなあと。


・・・とりあえず、ここまでは準備しました。

が、できてないこともあります。
一番は断捨離。
特に、本はどうしても処分できない。いま本棚にある大量の漫画も、体調が悪くて自宅で過ごさなければならないときには、大きな心の慰めになるので、捨てられません。

かなり年配の読書家の方で、「家族に迷惑をかけないために、大量に本を処分した」という方を知っていますが、これは真似できないかも。家族にはいつも「本を処分しろー処分しろー」と怒られっぱなしですが、こればっかりはねぇ。無理です。


あと、病院の外来緩和ケアには、がん患者を対象にした精神科医や臨床心理士がいて、不安とか心の問題があれば受診してもいいとのことでしたが、こちらもまだ受診していません。
精神科は、他のところでずっと診てもらっているクリニックがあるし、いまのところはそれでいいかな、と。

いや、不安はあるんですよ。
「いざというとき、ちゃんとホスピスに入れるんだろうか。空き部屋がなくてずっと待たされてそのまま——とかで、困ったりしないんだろうか」とか。
でも、こういう悩みや不安は、どう考えても精神科の領域ではなく、ソーシャルワーカー等に相談すべき問題だと思うんですよね。
さらに言えば、緩和ケア受診して病院での待ち時間が増えるのもしんどいし。
それくらいなら、帰りに美味しいものでも買って食べた方がよっぽどQOLが上がりそう——などと考えてしまう人間には、今のところ緩和ケアは必要ないのかなと。


癌の遠隔転移がわかってから、癌の終末期についての講演会に行ったり、在宅医療の医師や緩和ケア専門の看護師さん等の話を聞いたりしました。いろいろな話を総合すると、「癌の患者さんは、比較的最後まで身の回りのことはできる人が多い」とのことなので、寝たきりになる時間はそんなに長くないのかな、という希望的観測を持っています。

聞いた話では、亡くなる一週間前までテニスをしていた患者さんもいるとか。いいなあ。私もそういう方向で行きたい。
でもそれは、裏を返せば、「終末期の癌患者の病状は、一ヶ月とか一週間くらいで一気に悪化することが多い」ということでもあるのですが。

つまり、老衰で亡くなるのと、癌で死ぬのとでは、ずいぶん異なるみたい。
老衰の場合、「何年も寝たきり」になることも多いようですが、癌の場合は違うんですね。
私は、癌で死ぬのもそんなに悪くないかなあと思ってます。いまのところ。






| ●月ノヒカリ● | 病気 | comments(6) | trackbacks(0) |
2019.02.27 Wednesday 16:39
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Comment
2018/12/01 1:46 PM posted by: 山田◎σ
梓さんも亡くなる数ヶ月前にライブをしていました。ガンが進行していたことはわかってはいたけど、ライブできるぐらいには元気だと思っていたので亡くなったときはかなりショックでした。
いつ容態が変わるかわからないものなんですね。

ネットのみでの交流では、見守ることしかできないという思いはあるけど、それでも見守り続けるんだろうと思います。

ネットの近しい友人(リアルでも数回は会っている)がガンで亡くなったときも、身内のSNSでなんでもいいから発言してね、と言って(投稿)みたけど、ネットに書き込むということは文章化できるということで、文章化(文字化)すること自体が精神的にきつくなってしまうという。
ネット(言葉)の限界も痛感してはいる。
ネットじゃ何も言わずに抱擁ということは出来ない。

それでも、ネットで見守り続ける。
言葉って難しい。

願わくば、言葉が紡げる間は、ここのブログを続けて欲しい。
2018/12/02 12:28 PM posted by: 月ノヒカリ
山田◎σさん、お久しぶりです。
確かに、文章を書くのもネットにUPするのも、気力体力を必要としますから、難しいときもあると思います。
近しい間柄だからこそ、言いづらい(心配させたら申し訳ない、と思ってしまうとか)こともあるかもしれませんし。

中島梓さんも、亡くなる少し前から、神楽坂倶楽部の更新がぐっと減りましたよね。中島梓さんは、わりと「なんでも書いてしまう」人だったと思いますが、それでも書いていないこと、書けなかったこともいろいろあると思います。

余命については、癌の主治医は「年単位か、半年か」、緩和ケア医は「2ヶ月か、週単位か」がわかる、と聞いたことがあります。
余命をそのまま患者に伝えるのかどうかわかりませんが、それくらい「予測しづらい」ものみたいです。

私は、今のところ、体力は多少落ちている程度で済んでいますが、気持ち的に、「書けない」ことはありますね。
まあそれでも、月一回くらいは更新したいと思ってます。

身辺雑記とか治療メモ程度のものならもう少し更新できるかもしれませんが、こちらはこちらで、個人情報がどこでどう悪用されるかわからない現在のネットでは怖いものがあるので、書きづらいです。

たまにしか更新できていないブログですが、こうして読んでくださって、コメントくださったこと、とても嬉しいです。今回も、「重い話題かな?」とちょっと心配したのですが、ちゃんと受け止めてくださって、感謝しています。

コメントありがとうございました。今後ともよろしくお願いします。
2018/12/02 1:53 PM posted by: 雪月
ヒカリさん、こんにちは。
じつは私、突然ではなかったのですが先月入院&手術してきました。
でもまさか今年中とは思っていなかったので準備にあたふたしてしまいました。
入院中は途中で誰かに家から物を取ってきてもらったり持ち帰ってもらうことが出来なかったので、「必要なものが部屋のどこにあるか、図に書いて家族に渡しておく。 」というのは必要だなーと思いました。そうすれば家族以外の友達にも頼めたかもしれませんものね。
とても参考になりました。ありがとうございます♪

寝たきりは辛いですよね…。
伯母と伯父がここ数年で相次いで亡くなったのですが、二人とも朝起きたらもう亡くなっていたという、なんともあっけない死に方をしているので私も出来ればそういう所謂ぽっくり逝くのが理想です。

自分の話しばかりでごめんなさい。
月一更新でもどんな話題でもゆるりとお待ちしておりますからね。
負担のないようなペースで。
暖かくしてお体ご自愛下さいませ。
ではまた♪
2018/12/02 6:05 PM posted by: ノラ
私も、読み続けさせてもらってます。
コメントをどう書いていいのか難しくて、コメントできていないのですが、
のぞきに行って更新されていると、とても安心します。

私のブログは、なぜかロシア語(らしい)のスパムコメントが沢山入ってきてしまい、いちいち消すのが面倒で、コメントを受け付けられない状態になってます。

ネットって、言葉って、ホントに難しいです。
2018/12/07 11:31 AM posted by: 月ノヒカリ
雪月さん、こんにちは。
お返事が遅くなってすみません。

急に親族の葬儀があったものですから……率直に言って疲れました。そして、いろいろ考えさせられました。
自分の葬式はできるだけ簡素にしてほしいと思いましたねー。特にお経はいらないかな、と。

雪月さんも、入院生活に手術、お疲れ様でした。入院中に荷物を持ってきてもらうことができなかったとのこと、大変でしたね。
もうお体は元気になられたのでしょうか。できるだけ早く回復されますように。

私も死ぬときは、ポックリ逝くのが理想です。が、なかなかそうもいかないのかも。
死ぬ前に、多少は身辺の整理をしておく時間もほしいですし、あんまり急なのも困るかもしれません。
でも、苦しい時間は短いほうがいいですよね。

たまにしか更新しないブログですが、いつもコメントくださって、とてもありがたいです。
またたまに覗きに来てもらえると嬉しいです♪

コメントありがとうございました。雪月さんも、風邪などひかれませんよう。それではまた!
2018/12/07 11:32 AM posted by: 月ノヒカリ
ノラさん、お久しぶりです。お元気そうで何よりです。
このブログもたまにしか更新していませんが、こうして読んでいただけて、嬉しいです。

スパムコメントは迷惑ですよね。しかもロシアからスパムって、ブログもずいぶん国際化(?)したものです。

コメントありがとうございました。それではまた。
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