2020.07.30 Thursday 15:12
久しぶりの更新になってしまいました。
体調は「元気」とは言い難いですが、まだ入院するほどではないです。
体温調節がうまくいかないのか、しょっちゅう発熱して寝ています。
あと、服用していた分子標的薬の副作用が皮膚にきて、そのつらさもあります。体の発疹だけならまだしも、足の裏に水ぶくれができて、皮がベロベロめくれて痒いの痛いのって。皮膚科で薬をもらって、だいぶマシになりましたが。

簡単にこれまでの経過のご報告を。

以前書いた、がんの遺伝子パネル検査の結果について。
そこそこの数の遺伝子変異が見つかりました。

そのため、免疫チェックポイント阻害薬(オプジーボとか)が「使える薬リスト」に載ったのですが、通常の乳がんの保険診療の範囲では治療できません。なので、別の病院への紹介状を書いてもらって受診することに。そちらで CT検査したところ、肺炎が見つかりました。

結論として、肺炎(プラス肝機能の悪化)のため、免疫チェックポイント阻害剤は使えないことになりました。オプジーボ(ノーベル賞取ったあの薬です)ちょっと憧れだったんですけどね〜。まあ仕方ないです。

肺炎は軽症だったので、入院はせずに済みましたが、治療中の分子標的薬を中止し、呼吸器内科を受診したりして。 それやこれやで、7月前半は、週2回も(!)病院に通うことになりました。7月中に胸部レントゲン2回、CT2回。ちょっと検査しすぎ? 

そうこうしているうちに、肝臓の数値はかなりの悪化。
今は、ホルモン療法の薬を飲んでいます。多分これが最後の治療です。
ホルモン療法なら、抗がん剤ほどの副作用はないだろう、と思っていたのですが……これだけ肝機能が悪化していると、薬を飲むこと自体がリスクになるのだそうです。

5月のはじめ頃、主治医から「これ以上の治療はエビデンスがないから、緩和ケアに移行するという選択肢もあります」と言われた、と過去記事で書きました。
その2週間後に、遺伝子パネル検査の結果を聞いたんですね。
その結果を受けて、治療を変えたり、あちこち動いたのですが、結果として、それで良かったのかどうか……。
遺伝子パネル検査の結果を受けて、免疫チェックポイント阻害薬の治療を試みるために、主治医をはじめゲノム医療の担当医、転院する予定だった先のドクター等が力を貸してくださったことには、もちろん感謝の念でいっぱいです。 ただ、私の場合、遺伝子パネル検査は、「してもメリットはなかった」あるいは「タイミングが合わなかった」のかなあと。

「がんの治療のやめどき」って本当に難しいですね。
早めに(あるいはエビデンスがなくなった時点で)治療を切り上げたほうが、残り時間をより有意義に過ごせる可能性がある。もちろん逆の可能性もある。それは誰にもわからないみたいです。

あと、緩和ケアについて。
上記過去記事で、私は、〈緩和ケアの内容は、基本的に「痛みのケア」と「精神的なサポート」だけ〉と書きました。そのあとで、ネット上の緩和ケア医の方が「緩和ケアは痛みのケアだけじゃない。もっといろいろなことができる!」と書かれているのを見かけました。ただ、その「緩和ケアにできること」の中身が書かれていないので、「緩和ケアに何ができるのか?」私には今もわからないままです。ぜひ詳しく知りたいです。

ひとまず私は、いつも通っていた精神科は(コロナのため)電話診察にしているので、主治医にお願いして、緩和ケアの精神科医につないでもらおうかな、と考えています(それだけの体力的な余裕があれば、の話ですが)。そうこうしているうちに痛みも出てきたので(がん由来の痛みかはまだわかりませんが)、痛みのケアもお願いすることになるかもしれません。
あと、がん患者相談室や看護師さんに相談したことはこれまで何度もあり、これも広い意味では「緩和ケア」に含まれるのかな? とも思ってます。

こんな感じです。
以前、「治療をすべて終えたら、記録の意味で、これまでやってきた化学療法についてブログに公開しようかな」と書きましたが、これも余力があれば実現したいです。

あと、短歌もまだ少し未発表の作品が残っているので、これも生きてるうちに公開したいです。

これから本格的に暑くなる時期、乗り切れるのか?とハラハラしてますが、なんとかやっていきます。皆様もどうかご自愛くださいね。


☆参考図書








| ●月ノヒカリ● | 病気 | comments(2) | - |
2020.09.12 Saturday 15:12
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Comment
2020/07/30 6:02 PM posted by: 雪月
ヒカリさん、こんばんは。
肺炎は軽症だったとのこと、よかったです。
こないだまで、もしかしたら入院されているのかなと思っていたので。
梅雨明けも近づいてきてますが、暑さは大敵。
なんとか乗り越えてゆきましょう。
まずは発熱が治まりますように。
それではまた。
2020/07/30 9:03 PM posted by: 月ノヒカリ
雪月さん、ご心配をおかけしてすみません。
熱は上がったり下がったりを繰り返してます。
腹部の痛みも出てきたので、また病院に行くことになりました。
毎回、「今度こそ入院か?」と思いつつ、帰ってこられたので、今回もそうなってほしいです。

コメントありがとうございました。それではまた。
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