2017.11.30 Thursday 00:00
今回は、再発癌の治療の話です。
相変わらず、癌の腫瘍マーカーは上昇し続けていて、肝転移も大きくなっていて。
そろそろまた、薬を変えなきゃいけない時期なんだろう、けど。

主治医には、治験を勧められているんですよね。
二種類の抗がん剤の比較試験なんだけど、私はあまり乗り気ではない。というか、はっきり言って、その治験には参加したくない。
理由は、一つの抗がん剤が、脱毛を含む副作用があるから。他に選択肢がなければ、脱毛する薬でも諦めて使うかもしれないけど……今の時点で、脱毛を伴う抗がん剤は使いたくない。

で、私は主治医にそう伝えたんですね。「脱毛する抗がん剤は嫌です」って。
でもね〜、なぜか主治医には、繰り返し治験を勧められるんですよね〜。
えーと、これはつまり、病院側の都合で、私に治験を受けてほしい(データを取りたい)のかな? とか、考えたりもしました。でも、どう言われても嫌なものは嫌だし、自分の体のことなので、自分のQOLを優先したいです。当然のことだけど。

えっと一応、念のために書いておくと。
乳がんの治療は、初回治療(乳がんの診断された時点の治療)は、決められた通りの「標準治療」をした方がいいと言われています。
でも、遠隔転移して、基本的に治癒しないとされている状況なら、自分の好きなようにやっていいと思うんですよ。

風の噂か都市伝説かっていうくらいのレアケースだけど、「癌で余命宣告されたけど、世界一周旅行に行って帰って来たら、癌が消えていた」という話を聞いたことはあります。
それなら、ダメ元で世界一周してみるのも手ですよね。

——って、私は、そこまで度外れて「好きなようにやる」ほどの体力も経済力も持ち合わせていないです。
高価なサプリメントの効用もあんまり信じていないし。

だから、私が「好きなようにやる」といっても、「再発乳がんの治療薬のうち、比較的副作用が少ないものから試したい」という、至極穏当なレベルの話に落ち着くわけです。小市民ですねー。

診察室で、次の治療について主治医に尋ねてみたら、「肝臓の転移が大きくなっている場合、命に関わるので、ある程度強い抗がん剤で叩いておくのが一般的。だけど、決まりはない」とのこと。

「決まりはない」のなら、私は、副作用が軽めの薬から使っていきたい。
私の場合は、「生存期間が数ヶ月延びる」ことよりも、QOLの方が大事。
——ということ、主治医に話してるつもりなんだけど、伝わってないのかも。

診察室で主治医とのやり取りがスムーズにできるよう、「今後の治療に使える薬とその副作用のリスト」が欲しい。けど、どこで手に入るんだろう?
よくわからないままに、がん患者支援センター等を回って尋ねてみて、それらしきリストを手に入れました。
「納得できないまま治療する」ことにはならないよう、これから先使うかもしれない薬の名前くらいは覚えておこうと思います。あまり気乗りのしない作業だけど、この先、そんなに長くないかもしれない残りの人生がかかってるわけだから、仕方ないです。

で、主治医が提案する治験を断っても、患者として、今後の治療をしていく上で不利な状況になる、なんてことはないですよねえ。

こういうことで、ちまちま悩んだりするのって、「世界一周して癌が消えた」的な人と正反対な気がする。でも、そういう性格なのだから、これも仕方ないです。

うーん、気が重いなあ。
まあでも、私は、「明るく前向きな闘病ブログ」をやるつもりはないので、これでいいのです。






| ●月ノヒカリ● | 病気 | comments(5) | trackbacks(0) |
2017.06.07 Wednesday 22:40
5月に検査したCTとMRIの結果を聞きました。
結論から書きます。
癌の脳転移はありませんでした。
ただ、肝臓への転移が大きくなっていることがわかりました。

CTの検査結果は、いつもプリントアウトしてもらっているんだけど、デジカメで撮影して、切り取ったのを貼っておきます。

下の画像は、1月にやったCT検査結果の、「所見」の部分から。
CT1月 1月の時点では、肝臓への転移は縮小していたんです。

で、次が5月にやったCTの検査結果。
CT5月 肝臓への転移が大きくなってるみたいなんです。


そして腫瘍マーカーの推移がこちら。
腫瘍マーカー 上が「CEA」、下が「CA15-3」、乳がんで指標として使われる腫瘍マーカーです。

そして5月末にやった血液検査の結果が、こちら。 腫瘍マーカー5月 両方とも基準値を超えてしまいました。


結果を聞いて、結構ショックを受けたので、ブログでの報告が遅れました。ご心配くださった皆様、すみません。
とりあえず、ホルモン療法の飲み薬は変えることにしましたが、それ以外のことは、来月また主治医と相談する予定です。

肝臓って、生命維持に欠かせない臓器なので、癌の肝転移が大きくなるというのは、生命予後にダイレクトに影響を与える可能性があるわけで。
さすがにちょっと落ち込みました。

というのも、この腫瘍マーカーの数値が上昇した2月から5月頃って、ちょうど私のツイッターへの不正アクセス等の嫌がらせがあって、体調不良だった時期と重なるので。再発癌が悪化したのは、不正アクセス等のストレスが原因、としか思えないんですよね……。

不気味なニヤニヤ笑いを浮かべながら、ツイッターで嫌がらせを繰り返してきた人たちのおぞましさを、私はたぶん、忘れることはないと思う。
再発癌や精神疾患といった、重い病気を抱えている人間に対して、不正な嫌がらせ行為を恥ずかしげもなくできる人がいるというのは、私にとっては物凄く衝撃的な出来事だった。
彼らが、一見して「普通の」人だったり、あるいは一見して「正しそうに思えること」を語っている人だったりすることもまた、「衝撃」を倍増した。
「上っ面だけの言葉」に対する違和感や疑念みたいなものは、今も私の中から消えない。

今の私にとっては、「社会が殺しにきている」というのは、大袈裟でもなんでもなく、文字通りの意味だった、みたいだ。
複数の病気や障碍を抱える人間にとって、「生きてること自体が社会運動である」時代。今は、そういう時代らしい。

まあでも、自分のこれまでの人生を振り返ってみても、次々に重めの病気に罹って、強い自殺願望や心身の不調を抱えながらも、なんとか生き延びて、ここまでやってきたわけで。
そういう意味では、これから先も、これまでと変わらない気もします。

このブログにコメントくださる方は、文面からして真面目な人が多いと感じるし、私自身も「真面目すぎる」と言われることがよくありますが……皆も私も、今よりもう少し、自分に優しくなってもいいのかな、と思うようになりました。もう本当に、こんな時代だからね。

今の私は、単なるアマチュアブロガーに過ぎないけれども、「見せかけだけの正しさ」とか、「うわべだけ取り繕った言葉」は、昔から嫌いで、その気持ちは今も変わらない。
「見せかけの言葉が溢れている時代」というのは、過去にもあったのだろう。例えば戦時中の日本や、1970年前後の「失敗した革命」の時代に。そして今現在も。

だから、とても難しいことだけれども、これから先も私は、「見せかけではない言葉」を、探し続けることになるんだと思う。
それが何なのか、そんなことがそもそも可能なのかどうか、わからないのだけれども。

ただ、それもこれも、生きていなければできないことなので。
今はともかく、体調が少しでも回復するよう、まずは「日常生活」をしっかりやっていくつもりです。






| ●月ノヒカリ● | 病気 | comments(5) | trackbacks(0) |
2017.05.31 Wednesday 23:24
前回のエントリで書いた通り、病院で脳のMRI検査をしてきました。
MRIは、磁気共鳴現象を利用した画像診断です。

MRI検査は、子宮筋腫の診断等にも使われるため、過去に何度か経験していて、脳のMRIは去年もやりました。
今回は、記録のためにブログに書いておくことにします。

脳のMRI検査をする場合は、ヘッドホンをして(機械音がうるさいから)、頭が動かないようにがっちり固定して、仰向けに寝た状態で白いトンネルのような機械に入るんです。
ただ、確か去年は、最初に造影剤を注射して、それから検査が始まった、と記憶してるんですけど。
今回は、造影剤なしで、いきなり検査が始まったので、「あれ?」と思ったんですよね。

CT検査をする時は、まずは造影剤なしで単純CTの撮影をした後、造影剤を入れて再び撮影する手順なので、MRIもそうなのかなあと考えたりもしたんですが。
そうこうするうちに検査が始まってしまいました。
MRIは30分くらいかかる検査なので、もし造影剤を入れ忘れていたのなら困るなあとか、だんだん不安になってきて……迷った末に手元のブザーを押して、ドクター(かどうかわからないけど、検査担当の人)を呼んで、質問してみました。
そしたら、「まずは造影剤なしで一通り撮影してから、あとで造影剤を入れます」との答えで。
そっか、やっぱりそうなのね、と納得しつつ、疑問があるときは、早めに(できれば検査が始まる前に)聞いておいた方がよかったんだなあ、と改めて実感しました。

この日は血液検査もあって、MRIと合わせて、7110円でした(3割負担で)。
ちなみにCTは、8690円でした(3割負担で)。
癌って、検査だけでも結構なお金がかかる病気ですよねえ(ため息)。

そして、検査結果を聞くまでのドキドキというのも、これまた何度も経験済みですが、慣れるものではないですね。
体調は前より回復してる気がするので、癌の方も、おとなしくしてくれてたらいいんですけど。

石牟礼道子の『苦界浄土』は読み終わって、感想をちょこっと書こうかと思ったのですが、それはまたにします。






| ●月ノヒカリ● | 病気 | comments(5) | trackbacks(0) |
2017.05.23 Tuesday 00:05
先週、病院でCT検査してきました。
X線で身体の輪切り画像を撮影する検査です。

CTって以前は、「被曝するの嫌だなあ」とか「造影剤入れるの、体に悪そう…」とか思ってしまって、忌避感があったんですが、今はもう慣れっこになってしまいました。癌が再発して以来、もう何度目かわからないくらい検査してるし。
造影剤を点滴で入れたとき、体がぐわーっと熱くなるのも、特に驚かなくなりました。

ゴールデンウィーク明けから病院通いが続いて、近所の内科、皮膚科、精神科、そしてCTの検査と、すでに4箇所回っています。
あと月末に、脳のMRI検査をして、来月初めには結果が聞けるはずです。

先月末から、体がふらつく感じがあって、癌の脳転移の症状だったらどうしよう〜と、不安で不安で仕方なかったのですが……精神科の医師に相談したところ、精神的なストレスが原因で体がふらつく症状が出る人は結構いるとのことで。
頭痛も前よりは軽くなってきてるし、単に精神的なストレスの問題だったらいいなあ――というのも変な話ですけど、もう本当に、癌が進行していないことを祈るばかりです。

共謀罪がどうとか、不穏なニュースが流れていますが……とりあえず今の私は、自分の健康回復に専念するしかできない状況です。
以前ツイッターで、「社会が殺しにきているなら、生きてるだけでものすごい社会運動だ」とツイートされた方がいて、ジーンときたのを思い出しました。

実は今頃初めて、石牟礼道子の『苦界浄土』を読み始めたのですが、水俣病の症状の描写が、やけにリアルに迫ってきたりして。
漁師の町で、ささやかな日常生活を送っていただけなのに、理不尽にも公害事件の被害にあって、その運命を引き受けなければならなかった人たちの、痛みや苦しみ。
自分が病気になって良かったことがあるとすれば、彼らのような、ささやかな日常を奪われた犠牲者の痛みを、少しだけリアルに感じることができるようになった、ことかもしれない。
読むのがつらいときもあって、少しずつしか読み進められないんだけど。

そんなこんなで、「生きてることが社会運動」を合言葉に、順調に(?)病人生活を送っています。






| ●月ノヒカリ● | 病気 | comments(2) | trackbacks(0) |
2016.08.29 Monday 00:20
今回は、癌の再発以降の、治療その他についての覚書です。

まず、6月に始めた骨転移の治療薬「ランマーク」について。すでに3回、注射しました。
1回目の投与では、ブログの過去エントリに書いたように背骨の痛みがあったのですが、2回目以降は、そういった副作用は出なかったです。
12年前に抗がん剤治療をした時もそうだったけど、「最初の投与は副作用がつらく、続けるうちに副作用が軽くなる」というのが実感です。
もともと骨転移のある腸骨の痛みも、今はかなり軽くなりました。
なので、初回治療の副作用がつらくても、治療を続ける価値は十分ある、というのが今の実感です。

6月に受けた最初のランマーク治療の後、ブログで「背骨が痛い〜」と大騒ぎしてしまいましたが、あの痛みは初回のみでした、ということ、改めてご報告します。過去記事だけ読んで、ランマークの副作用を過大評価されませんように。


あと7月に、脳のMRIと頚椎のCT検査をしたのですが、どちらも今は、心配はいらないそうです。
というわけで、まだ当分は、まあまあ元気に過ごせるらしいとわかってほっと一息、という感じです。


せっかくなので、癌の治療についてのTipsを少々。
私は乳がんしか経験していないので、乳がんに限定しての話ですが。

初回治療(最初に乳がんだと診断された時の治療)の場合、抗がん剤治療は「決められた量を決められたスケジュール通りに行う」のが大事だと言われています。
でも、癌が遠隔転移して、基本的に「治癒が見込めない」状況になった場合は、患者のQOL(生活の質)を優先してもいい、という話を過去に聞いたことがありました。

今やってる骨転移の治療薬ランマークは「4週に1回の注射」と主治医に言われたのですが、実は7月は、治療を一週間伸ばしたんですよね。
というのも、治療予定日直後の週末に、とある舞台のチケットを買ってあったのです。楽しみにしていた観劇だったので、もし治療の副作用で観に行けなかったら悔しいよなあ、と思い、先生に「次回の注射を一週間伸ばしたい」とお願いしました。そしたら、あっさり「いいですよ」と言われまして。おかげで、チケットを無駄にせずに済みました。

……この辺の感覚は、普通に主治医と話してるだけだと、ちょっとわかりづらいんですよね。主治医に「4週に1回の注射」と言われたら、患者としては絶対に守らなきゃいけないのかな、と考えてしまう。

●乳がんの初回治療では、「再発の可能性を減らす」ために、つらい副作用を我慢してでも、しっかりガイドライン通りの治療した方がいい。
●でも、もう「完治が見込めない」状況なら、投薬スケジュールよりも、「自分のやりたいこと」やQOLを優先してもいいケースもある。

こういう話は、過去に、乳がんの患者会で教わったことです。
もう十年以上前になりますが、勉強熱心な患者さんの集まる会では、乳腺外科医等を講師とする勉強会がしばしば開催されていました。
乳がんのタイプ別治療法、乳がんが転移しやすい臓器、局所再発と遠隔転移の違いetc.…そういった話は、一通り勉強会で教わったんですよね。
そのおかげで私も、3年前のリンパ節再発の時、また今回の骨転移・肝転移がわかった時も、比較的すんなり自分の状況を把握できたんだと思ってます。十年前とは、治療法が変わった部分もありますが、大枠は変化していないので、あの当時聴いた話は、今も役に立ってます。

ただ逆に、ヘタに知識を持ってしまったせいで、頭痛が起こった時に、「もしや脳転移ではないか?」と不安を抱えることになったわけで。「知らない方が、余計な不安を抱えずに済む」という可能性もあるかと思います。
癌患者が、自分の病気について勉強することのメリットとデメリット、両方ありますが……やっぱり私は「ある程度の知識はちゃんと得た上で、安心したい」タイプ、みたいです。

私の場合、たまたま自分が乳がんと診断された時代に、ネット上にも身近にも患者コミュニティがあって、それに協力してくれる専門医の先生もいたので、知識を得ることができたのですが。

こういう、「乳がんなら乳がんの患者を一堂に集めて、専門医が病気について一通りレクチャーする」ようなシステムが制度化されれば、診察時間の短縮につながるんじゃないか? みたいなことを考えたことがあります。
自分の病気について、大まかな知識は「患者を一堂に集めて専門家がレクチャーする場」で、同病の患者みんなが共有する。その場で質疑応答も受け付ける。その上で、個別の状況について疑問があれば、診察時間に質問すればいい。
そうすれば、手術とか治療についての説明が、よりスムーズに進むんじゃないか?
・・・まあ、これは私の勝手な妄想ですが。
どんなに丁寧に説明してくれる医師であっても、短い診察時間で伝えられる情報は限られるし、患者としても、診察時間以外で、自分の病気について教えてもらえたり、質問できたりする場があるのは、とても有り難いのです。
実現は難しいのかもしれませんが、言うだけならタダなので、ここに書いておきます。

あと、福祉の問題について。
これは乳腺外科の医師より、ソーシャルワーカーに相談したほうがいい案件ですよね。具体的には、介護保険サービスについて、とか。
癌の末期で、介護が必要なレベルになった場合、40歳以上で介護保険料を払っている人なら、介護保険が利用できるんです。 でも、「癌でも介護保険が利用できる」ということ自体、あまり知られていないみたいで。この情報も、私は、乳がんの患者会経由で知ったんです。

主治医の診察時間は、本当に「治療」の話だけで、それはそれで仕方ないのですが。
でも「治療」以外の部分で、患者にとって必要かつ有益な情報というのもあると思うんですよ。例えば、「◯◯の検査費(あるいは治療費)はいくらかかるのか」とか、そういうレベルの話。医師の診察の時には、あんまり「費用」の話って出ませんよね。
あと、本当に単純に、自分と同じ治療をしている患者さんと会って話せると、なぜか安心感が湧いてくるというのもあって。

今のところ、そういうニーズに応えてくれる場は、患者会のような場しかない状況です。
でも、幸いなことに、自分の身近にそういう場があるので、がんの話はそっちですればいいかな、と今は思うようになりました。


最後に、せっかくなので、骨転移と脳転移について、私が参考にしたサイトのURLを貼っておきます。

「知っておきたい骨転移」(がんナビ)
「Q47.脳転移について教えてください。」(患者さんのための乳がん診療ガイドライン)

あと、日本乳癌学会の医療者向けの「乳癌診療ガイドライン」も、ネット公開されていますし、「がんサポート」(今回私が見たのはガンマナイフ治療の記事)なんかも、比較的信頼できるサイトだと思ってます。

ネット上の情報を参考にするとき、最初にチェックするのは、「著者は誰か」「発信元はどこか」ってことです。 医療者が書いた記事をより信頼しますが、患者さんの書かれたブログから、有益な情報が得られることも多々あります。そこで見つけたキーワードで、さらに検索して、専門医が書いた記事にたどり着く――というのが、私がしている検索の定石です。

私は、「すべての患者が、乳癌学会が提示するガイドライン通りの標準治療をすべき」とは思っていないのですが、「ガイドラインはすべての患者が共有しておくべきじゃないか」とは考えています。ガイドラインから外れる治療を選択するなら、なおさらガイドラインは踏まえておくべきじゃないかと。

まあでもこれ以上、堅苦しい話をするのも面倒なので、この辺で。

今の私は、そうすぐに容体が急変することもなさそうなので、あまり病気のことばかり考えるのもなあ、かえって不健康かも――という気もするので、病気以外のことにも目を向けたいです。
せっかく残された時間があるんだから、他のやりたいこともやっておきたいですし。

というわけで、次の更新は、できれば病気以外のことを書けたらいいなあ、と思います。






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